В 1988 году публицист и гей-активист Ларри Крамер опубликовал открытое письмо Энтони Фаучи
Фаучи был директором Национального института аллергии и инфекционных заболеваний (NIAID) – должность, которую он занимал до прошлого года — то есть государственным чиновником, ответственным за надзор над исследованиями СПИДа. В первом абзаце Крамер не стал выступать с критикой по кажущейся медлительности Фаучи при тестировании и одобрении для рынка лекарств для борьбы со СПИДом. Он прямо назвал сотрудников института «чудовищами», «идиотами» и «убийцами», а затем сравнил Фаучи с Эйхманом. Тон письма Крамера был не просто рассерженным, он был откровенно апокалиптическим. Он назвал СПИД «самой страшной эпидемией в современной истории, возможно, самой страшной за всю историю».
Что самое примечательное в этом документе, помимо его язвительности, так это то, что он оказался началом прекрасной дружбы. После его публикации Крамер и Фаучи начали переписываться, а затем регулярно встречались на протяжении десятилетий. «Мы любили друг друга», — сказал Фаучи газете The New York Times после смерти Крамера в 2020 году, всего через несколько месяцев после того, как благодаря Covid директор NIAID вновь оказался в центре внимания. В интервью Фаучи с теплотой вспоминал, как Крамер регулярно поносил его в прессе, но затем в частном порядке ему утверждал, что он «на самом деле не имел в виду ничего плохого. Я просто хотел привлечь к себе внимание». Несмотря на их публичный антагонизм, оба мужчины были вместе заинтересованы в том, чтобы сохранять проблему СПИДа в поле зрения общественности, поскольку подобное позволяло наращивать финансирование поиска лекарств.
Отношения между Крамером и Фаучи иллюстрируют широкую трансформацию, которую претерпели взаимоотношения между социальным активизмом, наукой и фармацевтической промышленностью. Все чаще биг-фарма в погоне за прибылью использует гуманитарный язык, заимствованный у групп активистов, привлекая очевидных радикалов в качестве партнеров и обращаясь к ним за риторической поддержкой. Проблема СПИДа стала первой главой в этом романе, и то, как она была написана, подготовило почву для последующих событий, от пандемии Covid до свежих вопросов трансгендерной идентификации.
СПИД впервые получил распространение среди геев в начале 1980-х годов. Его причина изначально оставалась загадкой, но в 1984 году министр здравоохранения и социальных служб Маргарет Хеклер провела пресс-конференцию, на которой объявила, что вероятная причина СПИДа была обнаружена: это было инфекционное заболевание, вызванное ретровирусом, в конечном итоге названным вирусом иммунодефицита человека, или ВИЧ. В то время Хеклер выразила оптимизм по поводу перспектив терапии и даже излечения от СПИДа, предсказав, что вакцина будет разработана уже через несколько лет.
Это предсказание оказалось неверным. К концу 80-х появились методы терапии, но лекарства не было видно на горизонте. Тем временем десятки тысяч человек умерли от СПИДа, подавляющее большинство из них — геи и наркоманы, употреблявшие наркотики внутривенно. Многие считали, что администрация Рейгана предпринимает недостаточно мер решения проблемы прежде всего из-за гомофобии. Это правда, что сам Рейган отказывался упоминать СПИД в своих выступлениях, но с политической точки зрения нарратив активистов было не совсем точным. На самом деле федеральное правительство с беспрецедентной скоростью искало решение проблемы.
В 1987 году, еще за год до того, как Крамер написал свое обвинительное письмо против Фаучи, первое в истории лекарство для борьбы со СПИДом уже было одобрено для продажи. Это случилось после самых быстрых клинических испытаний в истории Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов. Азидотимидин, или AZT, был неудачным лекарством от рака, перепрофилированным для борьбы с новым заболеванием. Двойное слепое тестирование, в результате которого AZT оказался одобрен для выпуска, было спорным: некоторые адвокаты пациентов считали неэтичным вообще проводить исследование с группой плацебо; по их мнению, больные СПИДом находились в таком отчаянном состоянии, что всем им следовало предоставить доступ к каким угодно лекарствам, которые могли бы им помочь. Между тем, другие критики указали, что доказательства в лучшем случае неубедительны и что AZT является высокотоксичным веществом, которое вполне может принести больше вреда, чем пользы.
В том же году Крамер сформировал Коалицию против СПИДа под названием ACT UP. Появившаяся отчасти из-за неудовлетворенности результатами применения AZT, коалиция стремилась оказать давление на правительство, чтобы оно нашло лекарства для борьбы со СПИДом получше. Коалиция была основана в Нью-Йорке, но вскоре появились отделения в других городах страны и даже за рубежом. ACT UP переняла подрывную тактику старых новых левых социальных движений: ее члены пикетировали правительственные офисы, устраивали показательные судилища со «смертными приговорами», блокировали движение на дорогах и даже забрасывали чиновников презервативами.
Самым мощным символом ACT UP был повернутый углом вниз розовый треугольник с напечатанными под ним словами «Молчание = Смерть». По мнению активистов, печально известное нежелание Рейгана публично произносить слово СПИД было «поцелуем смерти», и они были полны решимости сделать все возможное, чтобы нарушить это молчание. С помощью иконографии в виде розового треугольника ACT UP связала проблему СПИДа с преследованием геев нацистами. Крамер и другие часто заявляли, что бездействие правительства в отношении СПИДа равносильно преднамеренной политике геноцида (отсюда его сравнение Фаучи с Эйхманом).
Каким бы радикальным движением ACT UP ни была, она умела заключать союзы. Сама коалиция была родом из крайне левых, но ее цели не всегда были такими, которые традиционно разделяются левыми. На самом деле, лозунг коалиции «Даешь людям лекарства!» непосредственно связан с желанием консерваторов дерегулировать фармацевтическую промышленность, противопоставляя его либералам, выступавшим за регулирование и защиту прав потребителей. Более того, несмотря на радикальную эстетику ACT UP, большая часть медицинского и научного истеблишмента сочла идею группы близкой по духу. В 1990 году на VI международной конференции по СПИДу в Сан-Франциско Фаучи высоко отозвался об активистах борьбы со СПИДом и призвал своих коллег относиться к ним серьезно. За это участники ACT UP аплодировали ему стоя.
Обращение ACT UP к Фаучи указывает на любопытное противоречие внутри самой коалиции. Его основатель Крамер и большинство ее членов были геями, которые стремились снять клеймо, которым наградили СПИД, как «заразу геев». Однако в первое время после появления проблемы СПИДа сам Фаучи, возможно, сделал больше для разжигания гомофобной истерии, чем любой другой общественный деятель. В 1983 году он подготовил редакционную статью для Journal of the American Medical Association, в которой предположил, что СПИД может распространяться через «обычный тесный контакт». Ничто иное не могло быть дальше от истины: ВИЧ оказался одним из наименее инфекционных агентов, когда-либо обнаруженных. Сам Фаучи вскоре отрекся от заявления, но серьезный вред его статьей уже был нанесен: его заявление вызвало длительную кампанию страха.
В 1985 году журнал Life опубликовал статью под заголовком: «Теперь никто не застрахован от СПИДа». Двумя годами позже Опра Уинфри в своем шоу процитировала мнение экспертов, согласно которым каждый пятый гетеросексуал может умереть от СПИДа в ближайшие пять лет. В то время Опра была самым ярым союзником геев из мейнстримных СМИ. Она не пыталась распространять гомофобию — как раз наоборот. Предполагалось, что превращение СПИДа во всеобщую проблему приведет к его дестигматизации.
На практике, однако, такого рода преувеличения производили противоположный эффект, вызывая страх у тех, кто считался наиболее вероятным распространителем болезни. Испуганные родители выступили против приема ВИЧ-позитивных учеников в школы, где учатся их дети. Их опасения были неуместными, но понятными. Многие в учреждениях здравоохранения и средствах массовой информации говорили им, что СПИД, вероятно, распространится среди населения в целом и унесет жизни миллионов. Трудно дестигматизировать болезнь, одновременно заявляя, что скоро все от нее умрут.
Непосредственный факт заключается в том, что СПИД был трагедией для геев и других четко определенных групп риска, но никогда не представлял серьезной опасности для населения в целом. Таков был тезис книги «Миф о гетеросексуальном СПИДе» (1990) консервативного журналиста Майкла Фументо. Резкий тон автора вызвал недовольство активистов и спровоцировал спланированную кампанию по запрету продажи книги в книжных магазинах и отзыв ее из библиотек. Но его главный тезис — о минимальном риске, который представляет СПИД для населения в целом, — позже, но в то же десятилетие, заслужит неохотное признание истеблишмента здравоохранения.
Несмотря на это, такие активисты, как Крамер, продолжали обрабатывать чиновников сферы здравоохранения, таких как Фаучи, чтобы представить СПИД как тотальную катастрофу, возможно, худшую чуму всех времен. И кампания запугивания сработала с точки зрения привлечения максимального внимания и роста финансирования исследований, но она также нанесла серьезный вред. Теперь, оглядываясь назад, можно сказать, что и самому гей-сообществу, и широкой общественности больше послужила бы более трезвая риторика, которая могла бы позволить публике, которую проблема СПИДа касалась непосредственно, рационально оценить риски и убедить подавляющее большинство общества в том, что им нечего бояться.
Десятилетия спустя Фаучи и истеблишмент сферы здравоохранения повторили ту же ошибку с Covid, изображая болезнь как тотальную угрозу, несмотря на то, что она была чрезвычайно опасна только для немощных и пожилых людей. Но в обоих случаях эффект был одинаковым: рост зависимости от аппарата здравоохранения и расширение потребительской базы для новых фармацевтических препаратов.
Своей активностью и агитацией ACT UP зачастую боролась не только с биологическими ограничениями, но и с государственной политикой. Но никакие акции протеста и рост общественной озабоченности сами по себе не могли вылечить болезнь. По сей день, несмотря на десятилетия хорошо финансируемых исследований, не существует вакцины от ВИЧ/СПИДа. Лекарства стали более изощренными, но в принципе лечение остается таким же, как и по времена AZT: СПИД по-прежнему лечат как хроническое заболевание антиретровирусными препаратами.
С появлением в 2012 году доконтактной профилактики, или ДКП, антиретровирусные препараты стали назначать не только больным СПИДом, но и в качестве ежедневной профилактической меры здоровым сексуально активным мужчинам-геям. Эта тенденция медикализации здоровых, конечно, не была уникальной для гомосексуалов. Как писал врач и популяризатор медицины Шеймус О’Махони, «единственная серьезная идея фармацевтики заключалась в том, чтобы сместить центр внимания с больных на здоровых, тем самым создав обширные новые рынки «пациентов», нуждающихся в пожизненном лечении лекарствами». Например, здоровых людей можно переопределить как подверженных риску будущих заболеваний на основе таких показателей, как кровяное давление или уровень холестерина, а затем прописать лекарства, которые они будут принимать до конца своей жизни, чтобы снизить риск.
Усиление медикализации повседневной жизни в последние десятилетия не было исключительно ползучим процессом. Но невольно активисты по борьбе со СПИДом сыграли в нем свою роль. ACT UP представила социальную модель для пациентов по организации в политический круг, чтобы повышать информированность населения и требовать для себя лекарств. Фармацевтика — чрезвычайно мощная отрасль, но, финансируя группы поддержки пациентов, она может представлять себя голосом беспомощных.
Во время пандемии Covid многие активисты требовали, чтобы медицина и система здравоохранения получили огромную власть над нашей повседневной жизнью. Среди них выделялся эпидемиолог из Йельского университета и общественный деятель Грегг Гонсалвес, ветеран ACT UP. В молодости Гонсалвес говорил о том, что активисты должны подталкивать науку в правильном направлении, например исследований СПИДа. А теперь он стал ярым сторонником масок и вакцин для борьбы с Covid.
Но нигде наследие ACT UP не проявляется так ярко, как в отношениях между современным трансгендерным активизмом и трансгендерной медициной. В этой политически заряженной сфере разделение между наукой и активизмом почти полностью исчезло. Активистам удалось убедить медицинский истеблишмент принять так называемую позитивную модель гендерной дисфории. Согласно этой модели, если пациенты испытывают стресс в связи с появлением вторичных половых признаков, роль медицинских работников состоит в том, чтобы подтвердить их трансгендерную идентичность и поставить их на путь приема гормонов и совершения операций.
По своей риторике и стилистике транс-активисты очень похожи на ACT UP. Обе группы утверждают, что отказ в доступе к экспериментальным препаратам приравнивается к преднамеренному убийству, а повсеместные разговоры о «трансгеноциде» перекликаются с риторикой ACT UP десятилетней давности. Транс-активисты, как и активисты по борьбе со СПИДом в свое время, считают себя радикально оппозиционной силой, но их требования совпадают с интересами фармацевтической промышленности, которая всегда заинтересована в поиске новых групп постоянных клиентов и новых причин для ослабления регулирующего надзора.
В одном важном аспекте транс-активизм выходит далеко за рамки работы ACT UP. Хотя Крамер и другие преувеличивали опасность СПИДа для населения в целом, несомненно, было правдой то, что многие люди умирали от этой болезни в период расцвета деятельности коалиции. Напротив, заявления транс-активистов о надвигающейся смерти почти полностью являются риторической тактикой. Мы видим это, например, в банализации тезиса, что молодые люди с дисфорией убьют себя, если им не позволят совершить переход. Статистикой ничего подобного не подтверждается, это явная выдумка, но суицидальные мысли социально заразительны; бесконечно повторяя это, активисты делают самоубийство более вероятным. Тогда как подобное утверждение лучше понимать как угрозу, чем как констатацию факта.
Благодаря борцам за права трансгендеров альянс биг-фармы и левого активизма стал полностью автономным, создав новое меньшинство с пожизненным заболеванием, нуждающимся в постоянном вмешательстве, которое будет обеспечиваться рядом самых богатых и могущественных олигополий на свете. Можно спорить, является ли это кульминацией наследия ACT UP или отклонением от него. Тем не менее, оказывая давление на медицинский истеблишмент, чтобы удовлетворить их требования, активисты стали ударными отрядами хищнической индустрии, которая только рада расширить свою клиентскую базу.